mammamia

vomito, nausea...non finiscono più. Non c'e' medicinale che tenga, continuo a star male.
Cosa devo fare..
Io non ci sto più..

parrucca o bandana?

C'è qualcuno che legge sto blog? Datemi un consiglio: cosa faccio compro una parruca o mi metto dei bei fazzolettoni fashion, o cappellini carini?
Io, che ora ci faccio caso, vedo subito quando una persona ha una parrucca. Però se uno non ci pensa forse non si vede. Ma mi sentirei ridicola con questa cosa in testa.
Però il fazzoletto imbruttisce.
Che devo fare?
Lo so lo so me lo devo sentire io, ma io non lo sooo!

La chemioterapia

Oggi ho cominciato la chemioterapia.
Quando si è lì è tranquillissimo. Chiacchieri, leggi, mangi, dormicchi. Anzi quasi mi dispiace che la mia terapia dura solo una ora e mezza. Vedi persone che stanno lì 4 ore, si portano cose da fare, si conoscono.
In effetti due volte son stata in quel reparto, già ho riconosciuto 2 persone e me le sono ritrovata nella stessa stanza. Si fa pure amicizia. Che vuoi di più dalla vita.
Per chi non lo sapesse (io non lo sapevo), le chemioterapia è una semplice flebo. Ti iniettano più cose, per quello dura un pochino. La mia comincio con un lavaggio (soluzione fisiologica), poi un gastroprotettore, poi uno dei farmaci chemioterapici, poi di nuovo lavaggio, poi un secondo farmaco e poi lavaggio. Forse in mezzo c'era anche del cortisone ma non ricordo.
Siccome sono entrata poco dopo il passaggio del pranzo, mi hanno dato solo della frutta da mangiare. Una volta arrivata a casa, stavo benone, fame da lupi, mi son fatta un piatto di pasta.
Dopo un paio di orette comincio a sentire un pochino di nausea. Poi sempre più forte. E' fastidiosissima, non ti concentri su niente, è costante e non si capisce se stai per vomitare o no.
Poi, maledizione alla pasta (quindi primo insegnamento: mai mangiare dopo la chemio), ho svomitazzato per tutto il percorso dalla camera da letto al bagno. E qui ho capito a cosa serve avere qualcuno per casa quando si fa la chemio: per pulire! E invece ho vomitato, mi sono iniettata il medicinale contro il vomito, e poi mi ha toccato pure pulire.
Per quando ho finito la nausea mi è tornata. Mi son giocata così i 15 minuti senza nausea.
Ah ma la prossima volta lo so.

Paure

Venerdì comincio la chemio. Me la faccio sotto. Una paura incontrollabile.
Cerco di distrarmi stando ore e ore al lavoro, cerco di stare con i colleghi, vado al cinema...ma appena mi isolo un secondo ecco che viene il pianto.
Ho come l'impressione che non avrò più possesso della mia vita, che cambierà tutto senza possibilità di scelta. Diventerò brutta, senza forza, una larva.
Speriamo di riuscire a continuare a lavorare, a vivere da sola.

Cosa mi fa rabbia è vedere che la gente non capisce come mai continuo a vivere da sola. Lo chiamano orgoglio. Per me è fondamentale riuscire a fare le cose come prima, altrimenti mi sento malata. Sono sola? Lo ero anche prima! Che cosa cambia?

port a cath

16 Febbraio 2010

Oggi ho messo il port, il catetere per iniettare la chemioterapia senza passare dalle vene del braccio. E' un catetere che viene applicato in anestesia locale nella vena (come si chiama?) grossa che si trova sul torace.
Ma come mai tutti mi hanno tranquillizzata e mi hanno detto che non avrebbe fatto male? Sarà stata una anestesia troppo leggera? In ogni caso io ho sentito tantissimo dolore durante tutta l'operazione (1 ora e mezza), fino a quando non ho proprio sentito il bisturi tagliare a quel punto urlando hanno capito che dovevano anestetizzarmi un pochino di più.
Ho avuto un piccolo assaggio di cosa significa essere torturati. Non lo auguro a nessuno.

Non si arrabbi con me...

Mammamia se ho fatto arrabbiare il mio chirurgo. Sono andata da lui disperata per la partenza del mio oncologo. Lui mi dice che non è vero, che mi devo fidare di chi capita (anche se "chi capita" mi dice il contrario di quello precedente?). Io mi impunto, voglio un punto di riferimento, lui dice che non è possibile, io dico: allora devo andare nel privato................
mammmmamia cosa ho detto!
FUORI DA QUESTO UFFICIO (sbam! manata sul tavolo)!
IO HO FATTO L'IMPOSSIBILE PER LEI, L'HO SEGUITA, SUPPORTATA, E LEI INGRATA MI PARLA DEL PRIVATO!
Echediavolo avrò mai detto. Forse questo è il tastino sbagliato?
Scusiscusiscusi, non volevo.
Ci manca solo che anche il mio chirurgo preferito (che effettivamente mi ha seguito come un padre) si allontani da me.
Speriamo bene!

Oncologia

Oggi devo cominciare la terapia ormonale.
Conseguenze: menopausa per 5 anni, vampate di calore, alterazioni del carattere, assenza del desiderio sessuale, e in modo particolare per me che ho 37 anni, probabile impossibilità di avere figli dato che ne uscirò a 43 anni.
Colui che dovrebbe seguire la mia terapia, oncologo e radioterapista, mi assegna questa terapia una settimana fa.
Oggi dovendo iniettarmi la prima dose, alcuni dubbi mi vengono. Sarà il momento giusto, devo farlo ad un'ora particolare, ecc. Chiamo in oncologia e chiedo del dott. L.

Segreteria:Per il dott. L il prossimo appuntamento è ad aprile.
Io: non capisce, devo solo parlargli un minuto, non prendere appuntamento, sono in cura con lui e comincio ora le terapie da lui assegnatemi.
Segreteria: è lei che non capisce. Il dott. L. è partito per l'estero e torna ad aprile
............................
Non ci vedo più, scena isterica al telefono e questi si àlterano pure. Povera pazza, deve cominciare una chemioterapia per un anno e una ormonoterapia per 5 anni con un medico che si è dato alla fuga, e sta avendo una crisi isterica. Non c'e' più ritegno.
Mi passano un altro oncologo pure scocciato. Mi dice cose totalmente contrastanti rispetto al dott.L accusandomi di non ricordarmi cosa mi aveva detto il mio (ma lo cedo volentieri) oncologo.
COME FACCIO A STAR TRANQUILLA????

Terapia di stressamento

Vado a parlare con il gruppo di supporto del CORD del Careggi. Il direttore del reparto di psichiatria mi consiglia vivamente di seguire una terapia di rilassamento di gruppo. Mi dice che è totalmente contrario alle terapie di gruppo in cui si condividono le brutte esperienze legate alla malattia, dato che la malattia è individuale e diversa da persona a persona. Questa terapia sarebbe stata solo un modo per scaricare lo stress, l'ansia, imparare a gestire la paura, con tecniche di respirazione, ecc.
Piena di fiducia nella teoria dello psichiatra che condivido pienamente, vado entusiata a questa terapia di gruppo.
Mi ritrovo con altre 3 ragazze malate o ex malate di tumore, una psicologa e una specializzanda in psichiatria.
Cominciamo con il respirare rumorosamente, fare movimenti violenti per scaricare la tensione, giochini di gruppo con grande uso di forza (un pò strani dato che eravamo tutte appena operate, o comunque con dolori particolari in qualche parte del corpo, e come nel caso mio, impossibilitate ad usare qualche muscolo...).
Fatto i giochini in cui mi son sentita un pò sciocca, ci sdraiamo, le luci vengono spente e la psicologa ci chiede di immaginare una particolare situazione del passato in cui usavamo la forza delle braccia. Insomma ci chiede di estraniarci e immergerci in un lontano ricordo.
Io, sarà perché è la prima volta, non riesco molto ma la cosa non mi dispiace.
Alla fine ci sediamo in cerchio e la psicologa ci chiede di raccontare le impressioni di questi esercizi e sopratutto della parte immaginativa.
E qui comincia la tragedia.
Le ragazze non si limitano a raccontare il loro ricordo e viaggio nel passato, ma confrontano con la loro vita attuale, il post chemioterapia, il post operatorio. Una in particolare insiste su come dopo due anni dalla chemio ancora non ha ripreso possesso della sua vita. Si sente persa, disperata, impossibilitata a fare tutte le cose che vorrebbe e il ricordo dell'evento passato l'ha distrutta perché non potrà mai più fare quelle cose.
Io non ci ho visto più. Ho cominciato (tanto per cambiare) con una scarica di pianto violenta. Poi rabbia verso lo psichiatra, la psicologa, e le povere 3 ragazze in quella sala. Piangendo li insulto tutti, prego la psicologa di raccontare al suo prof cosa fa in quella terapia di gruppo perché lui non ha capito un cazzo di come il suo corso si stia evolvendo.
Quella sera avevo i nervi a fior di pelle, il giorno dopo una sensazione di svuotamento e depressione.
Meno male che dovevo rilassarmi.

Il supporto psico-oncologico

Dicembre 2009
Prima di essere operata, sull'orlo di una crisi di nervi, ho deciso di chiedere un aiuto psicologico. Mi è stata consigliata una psicologa/filosofa che si definisce counselor... Visita privata.
Dopo un'ora di chiacchierata in cui le racconto ciò che mi sta capitando internamente (e non lo sapevo, ma quando si sta male, tirare fuori tutto è dolorosissimo) e dopo un'ora di pianto, mi comincia a dire come le volte successive avremmo cominciato a parlare con i nostri organi... In generale sono scettica verso la psicologia, ma questo proprio no dai! Come ha detto una mia cara amica, avrei dovuto continuare per capire come comunicare col mio cervello, dato che son anni che non ci riesco :)

Decido allora di andare con la ASL all'Ospedale vicino a casa, SS. Maria Annunziata di Ponte a Niccheri (FI). La mia crisi nervosa era ormai esplosa, e l'esperienza precedente mi aveva resa anche più scettica. Entro nello studio e questa ragazza giovanissima mi chiede qual è il mio problema. Io terrorizzata dal dover ricominciare a raccontare tutta la storia e quindi star male di nuovo, le dico che non sono tanto sicura di voler essere lì. Lei prontamente e fiorentinamente mi dice: bene, allora torni quando si sente pronta.

Evvai.

Lo specializzando perfetto

Non ho fatto altro che parlar male degli specializzandi. In realtà meno male che ci sono loro. Medici che ancora per poco conservano la loro umanità. Dopo l'episodio del "che dio ce la mandi buona" mi ha chiamato personalmente il dott. Quercioli, specializzando del quinto anno di chirurgia plastica. Mi ha subito tranquillizzata dandomi il suo numero di cellulare e dicendomi che per qualunque cosa potevo chiamarlo.
Oltre a questo gesto molto umano, è anche bravo, ha la mano decisa e SOPRATUTTO ha l'umiltà di chiedere consiglio al suo prof. o a un collega quando è in difficoltà. Questo è lavorare. In ogni campo non bisogna vergognarsi di non sapere, ma bisogna vergognarsi di non voler ammetterlo. Chiedendo aiuto si impara.
Quando mi medica lui mi sento a posto, come quando le cose non possono che andar bene. Un medico che ti trasmette questa sensazione avrà un gran successo nella vita. Si capisce che anche lui è freddo e incurante, in fondo. I medici lavorano, non stanno dedicando la loro vita ad altre persone. Però fa di tutto per cercare di infonderti sicurezza.
E' un medico che ti spiega quello che sta facendo, non ti tratta come se fossi un idiota sottosviluppato. Non ti spiega con parole per bambini, ma non ti confonde con termini troppo specifici incomprensibili per chi non ha studiato medicina.
Insomma tifo per lui e per il suo futuro. Vai Fabio!
Spero solo che mi porti fino in fondo e che la sua specializzazione non comporti il suo allontanamento dal Careggi...